Don’t be Late!
Mensen met MS kunnen problemen ervaren met hun cognitie, oftewel hun denkvermogen (bijvoorbeeld geheugen, aandacht, concentratie). Cognitieve problemen kunnen gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven en kunnen leiden tot bijvoorbeeld werkuitval wanneer ze niet tijdig herkend en behandeld worden. Het Don’t be late! project richt zich daarom op de vroegtijdige herkenning en behandeling van cognitieve problemen bij mensen met MS. Een onderdeel van dit project is om te onderzoeken of de digitale screeningstool ‘Multiple Screener’ hier in behoefte kan voorzien. De Multiple Screener bestaat uit cognitieve testen op een Ipad die de persoon met MS zelfstandig kan uitvoeren. Hierdoor kunnen cognitieve functies relatief snel (15 minuten) worden onderzocht zonder dat hier specialistisch personeel voor nodig is. We hopen dat de Multiple Screener gebruikt kan worden als een eenvoudige tool om neurologen te helpen om cognitieve problemen tijdig te signaleren. Met een tijdige signalering kunnen adequate vervolgstappen in de vorm van cognitieve revalidatie snel worden opgestart.
Daarnaast onderzoeken we een tweetal interventies die gericht zijn op leefstijl en werk. Wij verwachten dat deze interventies cognitieve achteruitgang kunnen remmen en dat mensen met MS ‘weerbaarder’ worden voor de gevolgen van MS. Minder klachten en een betere kwaliteit van leven zijn de punten waar we naar streven.
In de leefstijlinterventie wordt er drie keer per week gesport, en worden voedingsadviezen en een cognitieve training gegeven. In de interventie gericht op werk wordt eerst bekeken wat iemand waardevol vindt in zijn of haar werk en in hoeverre het lukt om dit te realiseren. Samen met een coach (die zelf MS heeft) wordt gekeken naar de uitdagingen die er spelen en mogelijke oplossingen. Dit gebeurt idealiter in samenwerking met iemand van de werkplek. Bij beide interventies wordt naast het effect op de kwaliteit van leven ook gekeken naar de cognitieve functies, stemming, functioneren op het werk, veranderingen in de hersenen, verandering in het fysiek functioneren en kosteneffectiviteit.
Een aantal onderzoekers van MindS lab onderging zelf ook een sport-sessie!
Het lange termijn doel van Don’t be late! is dat vroege opsporing van cognitieve problemen met de Multiple Screener in combinatie met het vroegtijdig aanbieden van interventies op grote schaal zal worden ingezet. Om dit te bereiken zullen we alle groepen die betrokken zijn in het project (mensen met MS, zorgverleners, coaches) met behulp van interviews en focusgroepen onderzoeken om zo de grootste hordes voor implementatie weg te nemen.
Dit onderzoek is gefinancierd door NWO (Nationale wetenschapsagenda). Het consortium bestaat uit onderzoekers van de Universiteit Leiden en Amsterdam UMC (MS-centrum). Daarnaast zijn Sherpa BV, Personal Fitness Nederland, MS vereniging Nederland, Sanofi Genzyme, en Merck BV betrokken als partners.
Op de site van het Amsterdam UMC is meer te lezen over deelname
Lees hier de blogs van het Don’t be Late! Team:
juni 2024 – Brigit “Subsidieaanvraag”
april 2024 – Karin “Mantelzorger”
maart 2024 – Frederieke “Het gaat niet meer dokter…”
januari 2024 – Esther “Elkaar versterken door elkaar te zien”
december 2023 – Sabina “Vertel eens…?”
november 2023 – Pauline “De vele gezichten van MS: een onderzoekers perspectief”
september 2023 – Jip “Een kijkje in een meting van Don’t be late!”
augustus 2023 – Karin ” Waardevol aan het werk”
