Een wetenschappelijk project uitvoeren kost tijd. Tussen de aanvraag van het project en het bekend maken van de resultaten verstrijken vaak jaren. Aan de start wordt vol enthousiasme aangekondigd wat de komende tijd onderzocht gaat worden. Over de jaren raakt een onderzoek soms in de vergetelheid omdat het best lang duurt om alle gegevens te verzamelen. Zo werd ons onlangs ook terecht gevraagd over Don’t be late!: ‘Waarom duurt het zo lang voordat er resultaten zijn?’ en ‘Waar zijn de onderzoekers dan dag-tot-dag mee bezig?’.
Inmiddels zijn Shalina en ik begonnen aan het vierde jaar van ons promotietraject en is het al bijna 2,5 jaar geleden dat de eerste deelnemer aan de interventiestudie begon. Al die tijd zijn we dagelijks met Don’t be late! bezig – van het inplannen van deelnemers tot het begeleiden van studenten die hun scriptie schrijven. Toch vragen mensen zich wel eens af: waarom horen we nog niks over de resultaten? In deze blog probeer ik je in een paar regels mee te nemen in het proces.
Het begint allemaal bij het indienen van de studie voor ethische goedkeuring. Hierbij kijkt een onafhankelijke commissie of het onderzoek veilig en eerlijk gaat – erg belangrijk dus! Pas na goedkeuring mag een onderzoek beginnen. In ons geval duurde het maar liefst acht maanden voordat we groen licht kregen. In april 2023 is de eerste deelnemer in de studie begonnen. Super leuk om na lange tijd wachten eindelijk te starten!
In totaal doet elke deelnemer 16 maanden mee, waarbij we vier meetmomenten hebben (hier lees je hoe zo’n meting eraan toegaat). Het kost dus veel tijd voordat de geplande 270 deelnemers zo’n traject hebben afgelegd en we genoeg gegevens hebben om betrouwbare conclusies te trekken. De grote uitdaging is nu om de instroom zoveel mogelijk op gang te houden. Op dit moment doen 130 mensen mee aan de studie, iets waar we met z’n allen al erg trots op mogen zijn!
Naast dat we deelnemers tijdens de studie volgen en metingen uitvoeren, zitten we natuurlijk niet stil. We zijn allemaal druk bezig om ook naar andere onderzoeksvragen te kijken. Zo doet Shalina bijvoorbeeld ook onderzoek naar het effect van behandelingen (zonder medicatie) op werkparticipatie. Zelf houd ik me bezig met de vraag waarom cognitieve klachten bij sommige mensen het eerste teken van MS zijn, iets waar tot nu weinig over bekend is. De rest van het project team timmert overigens minstens zo hard aan de weg; Pauline heeft onlangs haar 500e (!!) deelnemer gezien en Sabina en Esther hebben al een hoop interviews afgenomen met deelnemers, neurologen en coaches om te vragen naar de ervaringen met het project.
Dankzij al deze inspanningen proberen we er samen voor te zorgen dat cognitie bij mensen met MS beter begrepen wordt en kwaliteit van leven vergroot of behouden kan worden. Wetenschap kan soms erg traag lijken, maar elke stap draagt bij aan een beter begrip. En zoals Pauline vorige maand al aangaf: waar je aan één vraag begint, ontstaan een hoop nieuwe vragen als gevolg. De belangrijkste factor? We blijven enthousiast!
Mocht je ons willen en/of kunnen helpen bij de instroom van deelnemers, laat het dan gerust weten door een mail te sturen naar dontbelatestudie@amsterdamumc.nl!
Jip Aarts, promovendus Don’t be late!
