Zo’n vijf jaar geleden vond de eerste Cognitie Tour plaats: onderzoekers en artsen die zich met multiple sclerose (MS) en cognitie bezighouden reizen door Nederland naar verscheidene locaties om daar te vertellen over de nieuwste wetenschappelijke inzichten rondom cognitie bij MS. Het doel van de tour is om in gesprek te gaan met mensen die MS hebben. De eerste versie van de tour zorgde voor verschillende nieuwe wetenschappelijke vragen, gestuurd door mensen met MS. Die vragen zijn aangepakt en hebben ook weer nieuw inzichten opgeleverd. Heel belangrijk dus om de tour opnieuw te organiseren!
Ditmaal gingen er voor het eerst ook masterstudenten mee naar de bijeenkomsten. Ik ben zelf ook een van die studenten en breng verslag uit van de eerste dag, om u de kans te geven een kijkje te nemen bij deze tour en u wellicht te enthousiasmeren om een volgende keer aan te haken (er staan nog 17 locaties op de planning).
Op de ochtend van zaterdag 13 januari, goed uitgerust na de kerstvakantie, haalde Marit Ruitenberg, een van de onderzoekers, ons op in Leiden om vanuit daar samen naar Zandvoort te rijden voor de aftrap van de tour! We kwamen vervolgens aan met zes man: vier wetenschappers en twee studenten. De zaal was keurig voorbereid en wij werden hartelijk ontvangen door verschillende mensen van de MS-Vereniging regio Noord-Holland. De regiovoorzitter van de MS-vereniging opende de lezing, waarna Hanneke Hulst, de initiator van deze tour (ook in 2018), begon te vertellen over hoe cognitie wordt beïnvloed door MS, hoe belangrijk het is om problemen met cognitie vroeg op te sporen én hoe cognitie bespreekbaar kan worden gemaakt bij hulpverleners.
Na afloop van de lezing was er een nieuw onderdeel: meet-the-scientist! De zestig aanwezigen werden verdeeld in vier groepen die gezamenlijk in gesprek gingen met één van de wetenschappers, een groepsgesprek dus eigenlijk. Zij vertelden iets over hun bezigheden als onderzoeker, beantwoordden de vragen van de groep en gaven hier en daar wat tips mee. De vragen liepen uiteen van welke sport je het beste kan doen als je MS hebt tot vragen over complexe wetenschappelijke concepten als ’functionele connectiviteit’ (de mate waarin hersengebieden met elkaar communiceren)! De mensen in de groepen waren overduidelijk geïnteresseerd in cognitie en vonden het onderwerp ook belangrijk. De onderzoekers hebben verder de lopende studies aan het licht gebracht, waar de bezoekers eventueel aan mee zouden kunnen doen.
Ook wij als studenten hadden een actieve rol: wij hebben namelijk samen een spel ontworpen waarbij we mensen uitnodigden om in gesprek te gaan over wat zij belangrijk vinden rondom het onderwerp cognitie en MS. In dit spel presenteerden wij een aantal stellingen over cognitie, waarbij een deel van deze stellingen juist was en het andere deel onjuist. De bezoekers die meededen werden gevraagd om aan te geven of volgens hen de stelling wel of niet klopt, wat ons dan een aanknopingspunt gaf om er verder op in te kunnen gaan. Zo stelden wij dan vragen over waarom zij dit dachten en zo kregen wij ook meer inzicht in hoe er over cognitie wordt nagedacht. Het spel heeft aanleiding gegeven tot een aantal goede gesprekken! Het fijne aan het spel is dat wij zo meer casual één-op-één gesprekken met de mensen konden voeren en dus veel feedback konden verzamelen. Sterker nog: we hadden een ideeëndoos bij ons op tafel staan, waar men hun wensen voor toekomstig onderzoek in cognitie bij MS konden insturen. We hebben suggesties gekregen voor specifieke onderzoeksvragen, maar ook verzoeken om bepaalde groepen beter te representeren in MS-onderzoek. Allemaal belangrijke onderwerpen!
Hoe zat het met de sfeer op deze dag waar toch een impactvol onderwerp besproken werd? De stemming was goed: men vond de bijeenkomst interessant, was betrokken en wilde wel graag een gesprek voeren met wetenschappers. De aanwezigen waren kritisch en stelden vele vragen. Ook wilden zij zaken rondom wetenschap beter begrijpen: hoe worden belangrijke resultaten nou eigenlijk (internationaal) gedeeld? Hoe voorkom je dat je niet hetzelfde onderzoek doet als andere wetenschappers? Voor ons is de grote opkomst en de betrokkenheid van de bezoekers een teken dat de Cognitietour een belangrijke functie heeft voor mensen met MS én voor wetenschappers, namelijk: het vertalen van belangrijke wetenschappelijke informatie die van belang is voor mensen met MS én het onder de aandacht brengen van cognitie bij MS omdat dit te vaak nog onbekend is. Maar ook andersom: het verrijken van de perspectieven van wetenschappers om zo nauw mogelijk aan te sluiten bij de belevingswereld van de persoon met MS.
Het was een mooi begin van de tour! Zowel de bezoekers als wij leren veel van deze bijeenkomsten. Wij moedigen het stellen van vragen dus ook zeer aan, dus stel ze vooral als je er bent!
De Cognitie Tour bezoekt dit jaar in totaal twintig locaties! Klik hier om de flyer te bekijken en hier om je aan te melden voor een van de edities. Hopelijk tot gauw!
Vincent van Twuijver, masterstudent Klinische Neuropsychologie aan Universiteit Leiden
