Ik voel me vereerd dat ik, vanaf de andere kant van de wereld, nog steeds hoofdonderzoeker mag en kan zijn van het Don’t be late! project. Een project waarin we onderzoeken of het preventief aanbieden van interventies cognitieve achteruitgang kan uitstellen en uitval op werk kan voorkomen. Het is een project dat me heel na aan het hart ligt en waarvan ik vanaf het begin intuïtief voelde: dit is een stap die we moeten zetten.
Tijdens eerdere interactie met mensen met MS merkte ik overigens dat de titel ook vragen opriep. Want wat als je wél ‘te laat’ bent? Betekent dat dan dat er niets meer mogelijk is? Gelukkig niet. Eerder signaleren geeft ons meer mogelijkheden, maar ook als cognitieve klachten er al zijn, kunnen we nog steeds kijken wat iemand helpt om er zo goed mogelijk mee te leven.
Sinds mijn verhuizing naar Nieuw-Zeeland heeft Don’t be late! er overigens een heel concrete betekenis bij gekregen. Met twaalf uur tijdsverschil is het soms behoorlijk puzzelen om de Nederlandse projectmeetings in mijn agenda te krijgen: heel vroeg in de ochtend of juist laat in de avond.
En sinds kort speelt het principe zelfs buiten mijn werk een rol. Ik heb me als een echte Kiwi gewaagd aan de zorg voor een klein weeslammetje. Gary heeft de beschermende eerste moedermelk, het colostrum, gemist en is daardoor extra kwetsbaar voor infecties. Ook daar geldt dus: hoe eerder je problemen herkent en kunt ingrijpen, hoe beter.
Precies dat idee vormde ruim vier jaar geleden het vertrekpunt van Don’t be late!. Inmiddels komen we steeds dichter bij de antwoorden waarnaar we op zoek zijn.
Pauline, de eerste promovendus op het project, verdedigt op 21 september haar proefschrift. Wilt u erbij zijn? Dan geldt overigens letterlijk: don’t be late!: zodra de verdediging is begonnen, mag u niet meer naar binnen. [1]
Pauline liet zien dat we met de door ons ontwikkelde screeningstool goed onderscheid kunnen maken tussen mensen met MS met en zonder cognitieve stoornissen. Dat is belangrijk, want voor de screening is niet veel nodig: een rustige ruimte, een iPad en iemand die de test opstart. Daarna wijst het proces zich grotendeels vanzelf.
Dat biedt mogelijkheden om cognitie veel structureler mee te nemen in de vaak drukke neurologische spreekuren. Natuurlijk zijn we er daarmee nog niet. Samen met neurologen, MS-verpleegkundigen en andere betrokkenen moeten we nu onderzoeken hoe we de screening daadwerkelijk een plek kunnen geven in de dagelijkse zorg. Voor precies die laatste stap heeft Pauline financiering ontvangen vanuit het Andrea Evers Fonds. Zodat de resultaten niet op de plank van de onderzoeker blijven liggen, maar uiteindelijk terechtkomen bij de mensen voor wie we dit onderzoek doen.
Ondertussen hebben we ook deelnemers en coaches gesproken over de twee interventies binnen het project: de leefstijlinterventie en de werk interventie. In interviews en focusgroepen vertelden zij ons wat goed werkte, wat waardevol was en wat volgens hen anders of beter had gekund. De ervaringen zijn overwegend positief. Of de interventies ook daadwerkelijk leiden tot meetbare veranderingen, moeten de analyses nog uitwijzen.
En juist daarom wordt het komende jaar zo spannend.
We begonnen Don’t be late! vanuit de overtuiging, gesteund door eerder onderzoek, dat we bij cognitieve problemen bij MS eerder moeten kijken, eerder moeten signaleren en misschien ook eerder moeten handelen. De eerste resultaten zijn hoopgevend. Nu moet blijken welke onderdelen daadwerkelijk werken en waar we onze ideeën moeten bijstellen.
Want wetenschap betekent ook dat de uitkomst niet altijd precies is wat je vooraf had gehoopt. Maar ook dan geldt: wees niet te laat om opnieuw te kijken, bij te sturen en verder te zoeken.
Misschien heb ik dat de afgelopen weken ook wel van Gary geleerd. Voorkomen is beter dan genezen. Maar als voorkomen niet meer mogelijk is, betekent dat gelukkig nog niet dat je te laat bent om iets te doen.
Hanneke Hulst, Professor of Brain Research bij University of Auckland
[1] Pauline Waskowiak verdedigt op maandag 21 september om 15.45 uur haar proefschrift Mind the Gap – Improving the Identification of Cognitive Impairment in MS in het Auditorium van de Vrije Universiteit Amsterdam. De verdediging is openbaar en u bent van harte welkom om hierbij aanwezig te zijn. Het grootste deel van de verdediging zal in het Nederlands plaatsvinden.