Al zo’n vier jaar vervul ik een bijzondere rol in de wereld van het MS-onderzoek. Ik ben namelijk zowel onderzoeker als iemand met een MS diagnose. Een dubbelrol die waardevol is voor het onderzoek en die mij ook heeft laten groeien als persoon.
Toen ik aan dit avontuur begon, wilde ik bijdragen aan onderzoek naar de onzichtbare symptomen van MS. Ik wilde mijn ervaringen inzetten om kennis te bieden vanuit het perspectief van een iemand met MS. Voor meer begrip helpt het dat ik als levend voorbeeld van persoon-met-MS wekelijks rondloop bij het MindS-lab. Een uitspraak van een collega is dan ook ‘Esther zorgt ervoor dat ik beter begrijp hoe MS je leven kan beïnvloeden.’
De afgelopen jaren ben ik erg gegroeid en deze baan heeft daar zeker aan bijgedragen. De rol van co-onderzoeker is voor mij dan ook van grote waarde. Ik kan mijn beperkte energie inzetten om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek. Wat voor mijn een waardevol aspect is, is het onderdeel van een groep zijn, dat geeft me veel energie.
Daarnaast is externe motivatie voor mij van grote waarde. In een werkomgeving hoef je motivatie en discipline minder uit jezelf te halen. Collega’s hebben jouw inzet nodig waardoor je meer gedaan krijgt, terwijl het minder wilskracht en dus minder energie kost.
Een ander aspect aan het hebben van een baan, is voor mij het een ritme. Ik merk dat naarmate iets vertrouwder wordt, het minder energie kost. Daardoor kan ik steeds meer doen zonder dat mijn energieniveau meer daalt. Dat is natuurlijk pure winst!
Doordat ik minder uren werk dan collega’s en erg op mijn grenzen moet letten, voel ik me soms een beetje een vreemde eend in de bijt. Maar omdat iedereen bezig is met de gevolgen van MS en andere hersenziekten voel ik me erg verbonden met het werk. MS is nou eenmaal een groot deel van mijn leven. En dit werk is een mooie manier om actief betrokken te zijn bij de ontwikkelingen op het gebied van mijn eigen ziekte.
Daarnaast denk ik dat iemand met ervaringsdeskundigheid een meerwaarde voor het team kan zijn. Het zorgt voor andere invalshoeken, meer begrip en een focus op wat belangrijk is voor mensen met MS. Dit is als volgt uitgesproken door iemand uit ons team ‘Esther maakt ons onderzoek beter door kritisch mee te denken, bijvoorbeeld over wat we willen bereiken, en of iets wel uitvoerbaar is.’
Doordat ik mijn persoonlijke ervaringen kan delen, kan ik de onderzoekers helpen om vragen te stellen die relevant zijn voor mensen met MS. Als je zelf gediagnosticeerd bent met een ziekte en overweegt om je in te zetten als co-onderzoeker, kan ik je dat van harte aanbevelen. Het is een uitdagende, maar ontzettend verrijkende ervaring. En je kunt een verschil maken in de wereld van het onderzoek!
Esther Schippers, onderzoeksmedewerker binnen Don’t be late!
