December is altijd een bijzondere maand. Terwijl de dagen korter worden en de feestdagen in zicht komen, blikken veel mensen terug op het afgelopen jaar en worden er tal van jaaroverzichten samengesteld. Wat waren de meest nieuwswaardige gebeurtenissen, welke foto’s kregen de meeste likes, en wat moet er dit jaar in de Top 2000?
Deze december editie van onze blog-reeks lijkt me dan ook de perfecte gelegenheid om eens terug te blikken op onze Cognitie Tour. Met een team van wetenschappers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC zijn we afgelopen jaar heel Nederland doorgereisd om in gesprek te gaan met mensen met MS en hun naasten over cognitie bij MS – wellicht hebben we u daar ook ontmoet!
Tijdens de Cognitie Tour heb ik openhartige gesprekken mogen voeren met aanwezige bezoekers. Het viel mij op dat er één thema was dat regelmatig terugkeerde, namelijk dat veel mensen met MS te maken krijgen met onbegrip van andere mensen die niet zo bekend zijn met deze ziekte. Daarom zou ik graag ingaan op een aantal misverstanden die nog altijd lijken te bestaan over MS, om zo hopelijk bij te dragen aan meer bekendheid en begrip.
Misverstand 1: MS is een spierziekte. MS is een neurologische aandoening die het centrale zenuwstelsel (dit zijn de hersenen en het ruggenmerg) aantast. Hierdoor gaat MS vaak gepaard met fysieke problemen, zoals oogklachten, krachtverlies, of loopproblemen. MS kan daarnaast ook aanzienlijke invloed hebben op het energieniveau en het denkvermogen (zoals geheugen en aandacht). Er is dus met de spieren niets mis.
Misverstand 2: MS is altijd zichtbaar. Bij mensen met MS valt niet altijd aan de buitenkant te zien dat zij ziek zijn. Dit betekent niet altijd dat zij zich ook goed voelen. MS kent namelijk veel ‘verborgen’ symptomen, zoals vermoeidheid of pijn, angst of somberheid, en problemen met het denkvermogen. Deze symptomen zijn niet altijd zichtbaar voor anderen, maar kunnen wel veel invloed hebben op het dagelijks leven van mensen met MS.
Misverstand 3: Problemen met het denkvermogen zijn permanent. Zogeheten cognitieve problemen bij MS kunnen schommelen en variëren in ernst. Ze hangen bijvoorbeeld samen met hoe vermoeid of somber iemand zich voelt. Hoewel het niet in alle gevallen mogelijk is om denkfuncties weer te herstellen, zijn er verschillende tips en strategieën die mensen met MS kunnen gebruiken om in het dagelijks leven zo min mogelijk last te ervaren van cognitieve problemen.
Al met al kunnen we stellen dat MS een complexe ziekte is, die zich op verschillende (zichtbare en onzichtbare) manieren kan uiten. Hierover schreef collega Pauline eerder ook een mooie blog die zeker het teruglezen waard is.
Als team blijven wij ons ook het komende jaar inzetten voor meer kennis en bewustzijn rondom MS. Dit doen we zowel via onze wetenschappelijke studies als via het voeren van gesprekken met mensen met én zonder MS. We hopen daarbij op uw betrokkenheid en enthousiasme te mogen blijven rekenen – samen kunnen we een verschil maken!
Indien u meer wil lezen over MS, dan kunt u hier terecht.
Marit Ruitenberg, universitair docent Neuropsychologie, Universiteit Leiden
