Op deze wereld is weinig 1-op-1 gelijk aan elkaar. Neem bijvoorbeeld mensen. Zelfs eeneiige tweelingen, die hun leven beginnen met 100% hetzelfde DNA, hebben niet precies dezelfde ervaringen aan het einde van hun leven. Datzelfde geldt voor ziektebeelden, daar hebben we nog niet zo lang geleden in de coronapandemie allemaal het bewijs van gezien. Waar dezelfde infectie bij de ene persoon zorgde voor slechts lichte verkoudheidsklachten, lag een ander doodziek in het ziekenhuis. Hoe kan het dat ondanks dit gegeven, we in de zorg nog steeds vaak ‘een standaard behandeling’ inzetten voor verschillende mensen met dezelfde aandoening? Hebben mensen niet allemaal iets anders nodig?
Het goede nieuws is dat er in de afgelopen jaren ontzettend veel vooruitgang is geboekt op het gebied van ‘gepersonaliseerd behandeladvies’ in de zorg. Maar we zijn er nog niet. Onlangs sprak ik bij de cognitietour iemand met MS die aangaf dat zij na haar MS-diagnose van 36 naar 24 uur is gegaan op het werk. Sinds deze keuze heeft zij weer meer energie, plezier in haar werk en een betere werk-privé balans. Toch ervaart zij druk van buitenaf (zowel van collega’s op het werk als van haar bedrijfsarts) om weer op te bouwen naar meer werkuren, niet alleen omdat het financieel meer oplevert maar ook ‘omdat het zo hoort’. Zij heeft altijd 36 uur per week gewerkt dus opbouwen naar dat aantal uur zou het doel moeten zijn. Later sprak ik een iemand anders met MS die aangaf dat zij nog altijd 40 uur per week werkt. Ze was alleen ‘gedegradeerd’ van haar baan in een hogere functie met veel verantwoordelijkheid naar een ‘simpele’ administratieve functie. Mensen in haar omgeving zijn ontzettend trots dat zij nog fulltime aan het werk is, maar zij haalt daar helemaal geen voldoening meer uit en denkt vaak aan helemaal stoppen met werken.
Een ander voorbeeld. We weten allemaal dat bewegen goed is voor je gezondheid. Dus een MS patiënt die niet aan sport doet zal eerder het advies krijgen om wat meer te gaan bewegen dan een MS patiënt die 10 kilometer per week hardloopt. In dit geval heeft de behandelaar naar de situatie van de patiënt geluisterd en een passend advies gegeven, toch? Maar is dat wel zo? Laatst zag ik een deelnemer van onze studie. Zij gaf aan dat zij drie keer in de week 10 kilometer hardloopt. ‘Wow!’ Denkt u nu misschien. ‘Wat is zij nog enorm fit! De MS ‘heeft haar fysiek gelukkig niet te pakken gekregen’. Maar daarna vertelde ze dat ze vóór haar eerste schub nog regelmatig halve en hele marathons rende, en dat nu niet meer kan. Toen ze aan haar behandelaar vroeg of er iets mogelijk is op het gebied van sport, kreeg ze te horen dat de focus daar niet op zal liggen omdat ze ‘al fitter is dan de gemiddelde MS patiënt’.
Deze situaties leggen voor mij de nadruk op hoe belangrijk het is om te streven naar gepersonaliseerd behandeladvies voor mensen met MS. Hiermee zeg ik niet dat gepersonaliseerd behandeladvies voor iedereen op dit moment hoog nodig is. Er is gelukkig een aanzienlijke groep mensen waarvoor ‘de standaard behandeling’ wel effectief werkt. Maar ik zou geen wetenschappelijk onderzoeker zijn als ik niet zou streven naar beter. In mijn ‘ideale wereld’ is er een passende effectieve behandeling voor alle mensen met MS. En mijn ervaringen geven mij de indruk dat deze gepersonaliseerd moet zijn. Ik ben daarom ook enorm trots op het werk dat wij doen in de Don’t be late! studie, waarbij wij nastreven om de interventies die wij aanbieden zo goed mogelijk te laten aansluiten op de behoeften elke deelnemer van onze studie. Alleen zo kunnen we alle mensen met MS de beste zorg bieden!
Shalina Saddal, promovenda bij de Don’t be late! studie
