Ik zeg niets nieuws als ik constateer dat alle MS-organisaties een MS-vrije wereld nastreven. Hierin is dé patiëntenvereniging voor mensen met MS, MS Vereniging Nederland, geen uitzondering. Maar … even belangrijk is natuurlijk hoe wij de ruim 36.000 mensen met MS kunnen bijstaan om hun leven kwaliteit te geven.
Sinds 2016 mag ik mij inzetten voor de mensen met MS en sinds een jaar of vijf ook voor mensen met Neuro Myelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) en Myeline Oligodendrocyt Glycoproteine Antibody Disease (MOGAD), dat wil zeggen aan MS verwante aandoeningen. Related disorders dus.
Aan diverse symptomen van MS heeft de vereniging in de afgelopen jaren in haar mediakanalen aandacht besteed. Zo ook aan cognitie. Was dit eerst nog een – in mijn beleving – onontgonnen gebied, maar met de wetenschappelijke inspanningen van Hanneke Hulst zijn de cognitieve klachten van mensen met MS duidelijk op de agenda gezet.
Dat mensen met MS zeer geïnteresseerd zijn in cognitie, blijkt wel uit de Cognitietour die Hanneke en haar medewerkers nu voor de tweede keer hebben gehouden. Waren er de eerste keer negen van onze regio’s die samen met Hanneke en haar medewerkers een themabijeenkomst organiseerden, het afgelopen jaar waren er in het gehele land op twintig locaties bijeenkomsten aan cognitie gewijd. Met andere woorden: cognitieve klachten zijn vol in beeld bij onderzoekers en mensen met MS. Ook weer niet vreemd, zij behoren tot de top drie door mensen met MS ervaren klachten.
Dit blijkt onder meer uit een studie van het European MS Platform (EMSP) dat de resultaten op zijn jaarlijkse Conferentie op 16 en 17 mei a.s. bekend zal maken. Een Conferentie die dit jaar in het licht staat van preventie en de titel heeft meegekregen: Prevention in Multiple Sclerosis and Related Disorders: Uncovering Risk and Protective Factors.
En als ik het dan toch over preventie heb, dan kom ik natuurlijk ook bij het project Don’t be late. Een project waaraan onze MS-coaches die zijn gespecialiseerd in vraagstukken omtrent MS en werk vol enthousiasme hun steentje bijdragen. Onze MS-coaches zijn allen mensen met MS die bij de stichting Centrum Chronisch Ziek en Werk een (post-HBO) certificaat tot ervaringsdeskundig coach (professional) hebben behaald.
Als MS Vereniging Nederland is ons er veel aan gelegen als mensen met MS dat willen en kunnen, aan het werk blijven. Niet vreemd dan ook dat onze MS-coaches graag meewerken aan één van de twee interventies van het project Don’t be late, namelijk: strengthening the mind, gericht op het aanpakken van uitdagingen op het werk. Zij kunnen bij uitstek samen met de werknemer met MS die uitdagingen, nu en in de toekomst, onderzoeken en praktische oplossingen aandragen.
Werk zorgt voor een boterham op de plank. Maar wij hebben het echter in Nederland zo geregeld dat ook als je niet meer kunt werken, wij terug kunnen vallen op een sociaal vangnet. Vergelijken wij het gebruik van mensen met MS van dit vangnet in ons land met dat van mensen met MS in andere Europese landen dan zien wij dat in Nederland er relatief meer mensen met MS gebruik maken van een sociaal vangnet dan mensen met MS in andere landen. Dat zegt niet zozeer iets over de mensen met MS maar veel meer over ons vangnet in vergelijking met dat in andere landen.
Een belegde boterham is in Nederland gegarandeerd, gelukkig. Maar werk betekent meer, het geeft ook zingeving, heeft een positief effect op onze mentale gezondheid. Juist daarom is preventie belangrijk. In dit kader dus voorkomen dat mensen die willen werken, vroeger dan nodig is, uit het werkproces stappen. Niet alleen in hun eigen belang, maar ook voor de samenleving als geheel. Mensen met kennis, ervaring en competenties zijn waardevol, nu en in de toekomst. En daarom is het project Don’t be late zo belangrijk.
Chris Schouten,
Directeur MS Vereniging Nederland
