Toen ik aan mijn promotietraject begon, dacht ik vrij naïef: Er is een onderzoeksvraag — hoe betrouwbaar is een digitale screener voor cognitieve symptomen bij mensen met MS — en die ga ik beantwoorden. Simpel toch?
Dat het veel complexer, uitdagender én leuker zou zijn dan ik toen kon overzien, is misschien wel de grootste les van de afgelopen jaren.
Terug naar het begin
De aftrap was het eerste onderdeel van de Don’t be late! studie. Dat betekende vooral: onderzoeksmaterialen opstellen, een patiënten-informatiebrief schrijven, contact leggen met maar liefst 12 deelnemende ziekenhuizen… In het begin had ik één helder doel voor ogen: die allereerste deelnemer includeren. Toen dat moment eindelijk daar was, weet ik nog precies hoe spannend én leuk het voelde, die eerste meting, het echte begin.
Van 1 naar 500
Vanaf dat moment begon het tellen. In totaal wilden we minstens 450 mensen met MS includeren. Dus ik ging aan de slag: deelnemer voor deelnemer, door het hele land, met veel hulp van studenten, een onderzoeksassistent en collega’s. Onderweg waren er natuurlijk zorgen — halen we het wel? — maar ook veel mooie herinneringen. Aan mensen met MS en hun verhalen, maar ook aan locaties. Zoals die keer dat ik na een lange meetdag in Vlissingen nog even met m’n voeten in het zand stond. Dat zijn momenten die je bijblijven.
Tussenstops
Gelijktijdig werkte ik aan andere onderzoeksvragen, die allemaal gelinkt waren aan mijn hoofdvraag over het meten van cognitieve symptomen. Ik schreef aan artikelen, presenteerde posters op congressen, gaf presentaties over mijn werk. Dat was inspirerend. Telkens weer realiseerde ik me hoe elk congres en vooral elke deelnemer het onderwerp nét weer iets verrijkender en tegelijkertijd complexer maakte.
Het laatste grote doel?
En nu: op weg naar de afronding van dat proefschrift. De grote eindstreep, zou je denken. Inmiddels zijn er 500 deelnemers geïncludeerd, de analyses zijn in volle gang en, om alvast een klein tipje van de sluier op te lichten, de eerste resultaten zien er hoopgevend uit. Ik ben volop aan het schrijven. Maar ik besef: dit is niet het einde.
Er zijn juist heel veel nieuwe vragen ontstaan. Niet alleen of de digitale screener werkt, maar vooral: Voor wie? En hoe past dit in de klinische praktijk? Wie gaat ermee aan de slag, en op welk moment?
Vragen waar ik me, gelukkig, ook ná mijn promotietraject nog mee mag bezighouden. Met een nieuw doel in zicht… maar daarover later meer.
Pauline Waskowiak, promovenda Don’t be late!
