Onderzoek naar MS richt zich op het vergroten van kennis over de problemen die met de aandoening gepaard gaan en het zoeken naar mogelijkheden om met die problemen om te gaan. Dat vereist naast kwantitatief onderzoek naar achterliggende factoren, bij voorbeeld veranderingen in de hersenen, ook kwalitatief onderzoek via interviews met mensen met MS over hun ervaringen rond de ziekte. Hoe zien zij hun problemen en wat is voor hun van belang als het erom gaat zo goed mogelijk te leven met de ziekte?
Het Don’t be late project richt zich op het vroegtijdig herkennen van cognitieve symptomen en het tegengaan van cognitieve achteruitgang. In het kwalitatieve deelproject hebben we interviews gehouden met mensen met MS over het bespreken van cognitief functioneren tijdens consulten met professionele hulpverleners.
Uit de interviews blijkt dat cognitieve achteruitgang in de gesprekken met de neuroloog weinig aan bod komt. De nadruk ligt op fysieke klachten. Mensen met MS geven aan dat er in het consult weinig tijd is en dat cognitieve klachten geen prioriteit krijgen. Een van de redenen daarvoor is de gedachte dat er weinig aan te doen valt. Een deelnemer verwoordt het kernachtig: “Als ik moeite heb met lopen, kan ik een kruk gebruiken. Maar wat helpt als je niet meer goed kunt nadenken?”.
Uit de interviews blijkt echter ook dat mensen met MS wel degelijk strategieën ontwikkelen om beter om te gaan met cognitieve problemen. Een voorbeeld daarvan is het opschrijven van dingen die je moet onthouden. Een andere strategie is je brein actief blijven uitdagen, door te lezen of te puzzelen. Mensen geven aan dat dat goed is voor hun zelfvertrouwen en helpt cognitieve achteruitgang te vertragen.
Weinig spreken over cognitieve problemen ontneemt mensen de kans om te vertellen hoe het gaat en met de hulpverlener te onderzoeken wat ze kunnen doen om beter om te gaan met cognitieve achteruitgang. Het is zaak daar in het consult nadrukkelijker aandacht aan te schenken. Bij het op de agenda zetten van cognitief functioneren hebben zowel de arts als de patiënt een rol. Want spreken over cognitie doe je samen!
Guy Widdershoven, Hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek
