Don’t be late!
Door: Hanneke Hulst
Onlangs zat ik op de zolder van mijn ouderlijk huis en ging door allerlei spullen uit mijn kindertijd. Knuffels, foto’s, rapporten en schriftjes, van alles kwam ik tegen. Zo ook een werkstuk gemaakt op de basisschool over ‘De Dolfijn’. Ik denk dat ik negen jaar oud was toen ik het schreef. Aan het einde van het werkstuk stond een zogenaamd slotwoord. Een reflectie op hoe het werkstuk tot stand is gekomen. ‘In het begin deed ik dit werkstuk samen met Lotte* maar omdat Lotte wat te langzaam ging ben ik alleen verder gegaan’.
Geconfronteerd met mijn eigen ‘ik’ van ongeveer dertig jaar geleden, realiseerde ik me dat er een aantal zaken nooit veranderd zijn. In mijn hoofd ben ik regelmatig 1000 stappen vooruit en realiseer ik me soms te laat dat ik niet altijd iedereen heb meegenomen in mijn stroom van gedachtes. Het doet me ook realiseren dat mijn cognitie, mijn snelheid van denken, iets is dat ik veel gebruik en waar ik in mijn werk als wetenschapper erg van afhankelijk ben.
Het is misschien wel deze laatste reden waarom ik het onderzoek naar cognitieve functies bij mensen met multiple sclerose (MS) zo enorm belangrijk vind. Als iets de manier van denken, wat cognitie is, aantast, komt dat voor mij toch echt veel te dichtbij. Daar moeten we iets op vinden, zodat mensen met MS hun cognitieve functies zo lang mogelijk kunnen behouden en zo lang mogelijk deel kunnen nemen aan de maatschappij zonder gehinderd te worden door de ziekte.
En u voelt het vast al aankomen: ik wil dit morgen opgelost hebben. Maar zoals velen van u wellicht weten, de wetenschap gaat niet zo snel. Mijn negenjarige ‘ik’ had vast helemaal niets begrepen van mijn beroepskeuze. Het is goed om te weten dat naast mijn drang naar snelle vooruitgang, ik ook een enorme portie doorzettingsvermogen bezit. Niet opgeven als je iets graag wilt is mij met de paplepel ingegoten.
Door de ogen op de bal te houden, is ook ons nieuwste project ‘Don’t be late!’ uiteindelijk waarheid geworden. Het verkrijgen van de subsidie om dit onderzoek te kunnen doen, was geen snel proces. We hebben er toch zeker twee-en-een-half jaar over gedaan. Dit komt op de eerste plaats omdat samenwerken met een grote groep mensen, allen met een andere achtergrond, lastig kan zijn. In ons geval moesten wetenschappers, twee farmaceutische bedrijven, een med-tech bedrijf, de MS vereniging Nederland, en een commerciële partner (Personal Fitness Nederland) het met elkaar eens worden.
Het klinkt misschien suf, maar het heeft best wat tijd gekost voordat wij helder hadden wat de stip op de horizon moest zijn. Iedereen keek vanuit een ander perspectief naar het probleem en we moesten allemaal een beetje verplaatsen om uiteindelijk op dat gezamenlijke punt uit te komen. Het punt dat voor de persoon met MS het belangrijkste is: kwaliteit van leven en zolang mogelijk meedoen in de maatschappij zoals hij/zij dat graag wil.
In Don’t be late! stellen we onszelf de volgende vraag: Is het mogelijk om bij mensen met MS cognitieve stoornissen en werkuitval te voorkomen of tenminste te vertragen door vroegtijdig al behandeling aan te bieden? Vóórdat er überhaupt grote problemen zijn. Dit is innovatief en een nieuwe manier van kijken. In plaats van symptomen te behandelen, gaan we proberen mensen ‘sterker’ te maken tegen toekomstige schade door MS. Omdat we denken dat wanneer de schade te uitgebreid is, je misschien wel te laat bent.
Dit doen we door ons te focussen op het verbeteren van de leefstijl (fysieke fitheid, voeding en cognitieve training) en het verbeteren van de situatie op het werk (werkcoaching door mensen die zelf MS hebben). Hoe we dat gaan doen? Daar gaan we u de komende tijd via deze blogs van op de hoogte brengen. Alle onderzoekers die betrokken zijn bij Don’t be late! zullen hier afwisselend vertellen over de voortgang, hoe het is om aan dit project te werken en hoe zij, vanuit hun eigen perspectief, naar de hoofdvraag kijken.
Ik accepteer dat dit vraagstuk niet opgelost kan worden over één nacht ijs. Als we er samen maar voor zorgen dat we elke dag een stapje dichterbij komen. En ik beloof aan mijn teamleden: ik zal niet alleen verder gaan zoals mijn negenjarige ‘ik’ zou hebben gedaan. We hebben elkaar hard nodig om zo’n complexe vraag te beantwoorden!
* Hoewel dit echt gebeurd is, is de naam Lotte fictief
