Iedere woensdagavond leg ik alvast kleren klaar en pak ik mijn tas in. Donderdag is namelijk een belangrijke dag. Dan ga ik naar de Universiteit Leiden om de bijeenkomst van MindS-Lab bij te wonen. Iedere donderdag komen onderzoekers van het Don’t be late! project en onderzoekers die aan andere MindS-lab projecten werken samen. Vaak geeft iemand een presentatie over diens eigen onderzoek of over nieuwe ontdekkingen in de wetenschap. Daarnaast bespreken we andere dingen rondom MS en zaken die ons werk aangaan. Zoals de trials van een mogelijk nieuw medicijn of de organisatie van een mogelijke open dag voor de werk- en sportcoaches die meewerken aan het Don’t be late! project.
MS is super ingewikkeld waardoor wetenschappelijk onderzoek ontzettend belangrijk is om steeds de beschikbare behandelingen te verbeteren. Dankzij de wetenschap zijn de vooruitzichten voor iemand die in 2024 gediagnosticeerd wordt een stuk gunstiger dan voor iemand die in 2000 de diagnose kreeg.
Wat ook complex is aan de ziekte, is dat deze zich bij iedereen anders manifesteert. De meest voorkomende symptomen van MS kun je misschien wel uit een boek leren. Echter welke symptomen iemand daadwerkelijk ervaart en wat daarvan de gevolgen zijn, dat overstijgt boekenwijsheid. Daarom is het voor de wetenschap belangrijk om van mensen met MS te horen hoe zij de ziekte en behandelingen ervaren. Dit helpt onderzoekers te focussen op dat wat belangrijk is en geeft ze inspiratie voor nieuwe invalshoeken.
Zo bekeken hebben mensen met MS en MS-onderzoekers elkaar nodig voor verbetering. Verbetering van de vooruitzichten voor degenen die leven met de ziekte aan de ene kant en verbetering van de kwaliteit van het onderzoek voor de wetenschappers aan de andere kant. Voor Hanneke Hulst, de hoogleraar van onze groep en de rest van het team van MindS-Lab is contact tussen de wetenschap en mensen met MS daarom hartstikke belangrijk. Samen met collega’s van het MS Centrum Amsterdam organiseren wij dan ook een MS cognitietour. Bij deze tour gaan onderzoekers op bezoek bij zo’n 20 verschillende locaties van de MS vereniging. Zij geven een lezing over cognitieve klachten bij MS en zorgen ook voor de mogelijkheid om in kleinere groepen in gesprek te gaan met een wetenschapper.1
In mijn rol van co-onderzoeker draag ik bij aan het kwalitatieve onderzoek in Don’t be late! Het kwalitatieve onderzoek bestaat uit interviews en focusgroepen. Door het afnemen van interviews krijgen we meer inzicht in de persoonlijke ervaringen van deelnemers en begeleiders van de interventies. In de focusgroepen analyseren en interpreteren we deze inzichten. Mijn collega Sabina heeft onlangs een blog geschreven over kwalitatief onderzoek.2 Daarnaast ben ik iemand die zelf ook MS heeft. Ik ben een gezicht met MS midden in de wetenschap. Ik spreek met andere onderzoekers en laatst heb ik op de donderdagse bijeenkomst het verhaal van mijn diagnose verteld.
Ik zou het fijn vinden als meer MS-ers bij ons onderzoek betrokken zijn. Het is namelijk belangrijk dat ons onderzoek rekening houdt met de mogelijkheden en ervaringen van mensen die deelnemen aan het onderzoek. Ook willen we uiteindelijk behandelingen ontwikkelen die aansluiten bij de behoeftes van de mens met MS. Ik denk dat het heel belangrijk is voor het succes van een behandeling dat deze goed past bij de behandelde. Mensen met MS zouden input kunnen geven via een klankbordgroep over de onderzoeken die op het moment lopen bij het MindS-Lab. Binnenkort willen we inventariseren of er animo is om mee te denken over ons wetenschappelijk onderzoek.
Ruim voor de avondspits stap ik weer in de trein terug naar huis, vermoeid maar voldaan. Door mijn MS ben ik snel overprikkeld en heb ik een stuk minder energie dan de meeste mensen. Ik vind het geweldig dat ik een deel van mijn energie kan inzetten om de afstand tussen wetenschappers en mensen met MS te kleiner te maken. Daar worden beiden een stukje beter van!
Esther Schippers is onderzoeksmedewerker binnen het Don’t be late project en gediagnosticeerd met MS in 2018.
