Identifying Cognitive Impairment in Multiple Sclerosis: From Early Recognition to Routine Clinical Care
Cognitieve problemen bij MS: van vroege herkenning tot in de spreekkamer
Verslag – 21 september 2026 – Amsterdam UMC, locatie VUmc – door Charlotte Rouzée
Op 21 september 2026 vond in het Amsterdam UMC (locatie VUmc) het symposium “Don’t be late!” plaats. Artsen, onderzoekers en zorgverleners uit heel Nederland en daarbuiten kwamen bijeen om te praten over een onderwerp dat voor veel mensen met MS herkenbaar is, maar niet altijd wordt besproken: problemen met concentratie, geheugen en denken, cognitieve problemen, oftewel, de cognitie. Op verzoek is dit verslag gemaakt, zodat u kunt meelezen wat er besproken is en wat dit voor u kan betekenen.
Vijf sprekers gaven een lezing, verdeeld over twee delen: eerst over het herkennen en meten van cognitieve problemen, daarna over wat dit betekent voor de zorg in de praktijk. Hieronder vindt u per lezing een samenvatting, en aan het einde een overzicht van de belangrijkste boodschappen.
DEEL 1 — Cognitieve problemen herkennen en meten
Waarom vroege herkenning zo belangrijk is — Prof. Hanneke Hulst, hoogleraar en projectleider ‘Don’t be late!’, University of Auckland
Cognitieve problemen werden vroeger in de MS-zorg niet of nauwelijks besproken, de aandacht ging vooral naar de lichamelijke klachten ten gevolge van MS. Toch weten we inmiddels dat 43 tot 70% van de mensen met MS ooit last krijgt van cognitieve klachten, met name een tragere verwerkingssnelheid (dingen kosten meer moeite en tijd om te verwerken) en geheugenproblemen. Onderzoek laat zien dat dit al vroeg in het ziekteproces kan beginnen: bij de diagnose heeft ongeveer 1 op de 4 mensen al milde tot matige cognitieve klachten, een aantal dat lijkt te verdubbelen binnen vijf jaar waarna het aantal mensen met cognitieve stoornissen lijkt te stabiliseren.
Het goede nieuws: er is de laatste jaren veel veranderd. Waar vroeger vooral werd gewacht tot cognitieve klachten niet te missen waren vanwege de grote gevolgen op het dagelijks leven, weten we nu dat vroege herkenning en begeleiding een positief verschil maken voor de kwaliteit van leven. Het uitgangspunt van het ‘Don’t be late!’-project is daarom: meten, herkennen en ondersteunen.
Een belangrijk onderdeel van het project is een digitale screeningstool: een test van ongeveer 15 minuten die mensen met MS zelfstandig kunnen invullen nadat deze via hun arts of zorgverlener aan hen is aangeboden. De test stelt geen diagnose, maar laat zien of er mogelijk aandachtspunten zijn en dient vooral als aanleiding voor een gesprek met uw zorgverlener. Het idee is dat zo’n tool laagdrempelig en betaalbaar is, zodat meer mensen tijdig in beeld komen.
Er wordt wereldwijd onderzocht of ‘hersentraining’ kan helpen om cognitieve problemen te voorkomen of te verminderen. Tot nu toe zijn de effecten daarvan nog klein, waardoor dit nog niet breed aan mensen met MS wordt aangeboden. Wel is duidelijk dat sommige mensen hier meer baat bij lijken te hebben dan anderen (zogeheten ‘responders’ versus ‘non-responders’), onderzoekers proberen nu beter te begrijpen waar dat verschil vandaan komt, bijvoorbeeld verschillen in hersenstructuur en in hoe hersengebieden met elkaar communiceren.
| Boodschap van deze lezing
• Herken het, en laat het meten; cognitieve klachten zijn een net zo ‘geldig’ onderwerp als lichamelijke klachten. • Praat erover; ook met uw partner of op uw werk, zodat zij begrijpen wat er speelt. • Vraag om zorg en begeleiding als u merkt dat concentratie, geheugen of denken u meer moeite kost dan vroeger. |
Cognitieve stoornissen bij MS — Prof. Sarah Morrow, University of Calgary
Deze lezing ging over waarom cognitieve problemen bij MS zo vaak onopgemerkt blijven. MS wordt in de spreektaal soms een ‘onzichtbare ziekte’ genoemd, en dat geldt zeker voor de cognitieve kant ervan: onderzoek laat zien dat neurologen op basis van een regulier consult vaak niet goed kunnen inschatten of iemand cognitieve klachten heeft.
Om hier iets aan te doen, is internationaal met een grote groep experts (via meerdere rondes van stellingen, discussie en stemmen, tot er brede overeenstemming is) gewerkt aan aanbevelingen voor cognitieve screening bij MS. Er is brede internationale steun voor de volgende punten: screening op cognitieve problemen is belangrijk, verwerkingssnelheid zou daarbij op zijn minst getest moeten worden, en professionals kunnen zelf kiezen welke test zij daarbij gebruiken. Er is dus geen verplichte specifieke test voorgeschreven, verschillende tests kunnen geschikt zijn, zolang ze het betreffende cognitieve domein goed in kaart brengen. Deze keuzevrijheid maakt het bovendien makkelijker om cognitieve screening in de praktijk toe te passen, bijvoorbeeld door aan te sluiten bij tests die binnen een zorginstelling al beschikbaar zijn of waarmee professionals vertrouwd zijn.
Over sommige punten was nog geen overeenstemming, zoals hoe vaak screening precies zou moeten plaatsvinden en of de ervaringen van wat mensen met MS (of van naaste namens hen) voldoende zijn om een testonderzoek te vervangen. Hiervoor is meer onderzoek nodig, bijvoorbeeld langetermijngegevens over hoe cognitie zich in de tijd ontwikkelt, vergelijkbaar met hoe dat nu al gebeurt voor lichamelijke achteruitgang.
De conclusie was dat wereldwijde overeenstemming kan helpen om cognitieve problemen eerder op te sporen, behandelingen te verbeteren en onderzoek tussen ziekenhuizen beter vergelijkbaar te maken en dat er gepleit moet worden voor meer middelen om dit ook echt in de praktijk te kunnen doen.
Nieuwe ontwikkelingen in digitale cognitieve tests — Dr. Sonja Cloosterman, Sherpa B.V.
Deze lezing liet zien hoe en waarom er steeds meer digitale tools voor cognitief testen worden ontwikkeld. Naast de medische noodzaak (zoals in de vorige lezingen beschreven) spelen ook praktische redenen mee: de zorg krijgt te maken met hogere kosten, meer administratieve druk en een tekort aan personeel. Digitale tools kunnen helpen om testen dichter bij de patiënt te brengen en het proces efficiënter te maken, vergelijkbaar met hoe bijvoorbeeld bestelzuilen bij een fastfoodketen wachtrijen hebben verkort en het proces overzichtelijker hebben gemaakt.
Zo’n digitale test is officieel een ‘medisch hulpmiddel’ (software als medisch hulpmiddel) en moet daarom aan strenge wet- en regelgeving voldoen voordat deze gebruikt mag worden. De ontwikkeling doorloopt meerdere fases: eerst wordt het product technisch ontwikkeld en getest, waarbij in korte cycli een prototype wordt gebouwd en verbeterd. Vervolgens wordt gekeken naar de gebruiksvriendelijkheid, zodat de test veilig en effectief door de beoogde gebruikers kan worden toegepast. Ook is klinische validatie nodig, waarbij met behulp van wetenschappelijke literatuur en klinisch onderzoek wordt onderzocht of de test meet wat hij moet meten. De ontwikkeling wordt vervolgens vastgelegd in een technisch dossier en het product kan worden gecertificeerd met een CE-markering. Ook na de lancering wordt gevolgd hoe de test in de praktijk presteert (post-market surveillance).
Daarna is de vraag nog waar zo’n tool het beste ingezet kan worden, bijvoorbeeld in het ziekenhuis of via de bedrijfsarts, en hoe training en vergoeding geregeld worden. Dit soort implementatievragen zijn minstens zo bepalend voor het succes van een tool als de techniek zelf.
DEEL 2 — Inzichten voor de dagelijkse praktijk
Cognitie in de klinische zorg — Dr. Brigit de Jong, MS Center Amsterdam
Dr. de Jong liet zien wat cognitieve klachten in de spreekkamer concreet betekenen. Cognitieve problemen zijn niet zichtbaar aan de buitenkant, maar hangen wel sterk samen met een lagere kwaliteit van leven. Ter vergelijking: naast de eerdergenoemde 43–70% met cognitieve klachten, heeft meer dan 65% van de mensen met MS last van ernstige vermoeidheid en 30–50% van somberheid; ook angstklachten komen regelmatig voor. Deze klachten hangen vaak met elkaar samen.
Binnen het ‘Don’t be late!’-project is in 12 Nederlandse ziekenhuizen onderzoek gedaan onder een representatieve groep van bijna 500 mensen met MS. Daaruit bleek dat 42% cognitief beperkt was, vooral op het gebied van verwerkingssnelheid en geheugen.
Een belangrijk punt uit deze lezing: wat u zelf ervaart (‘ik merk dat ik moeite heb met concentreren’) komt niet altijd één op één overeen met hoe u daadwerkelijk scoort op een cognitieve test, het verband is maar zwak tot gemiddeld. Vermoeidheid, angst en somberheid hebben allemaal invloed op hoe mensen hun eigen denken ervaren. Dit betekent niet dat klachten die u zelf ervaart er niet toe doen, integendeel, maar wel dat een volledig beeld het beste ontstaat door zowel naar wat u zelf aangeeft als naar testresultaten te kijken, en door goed te kijken of een testresultaat wel een eerlijke afspiegeling is van uw werkelijke kunnen (bijvoorbeeld als vermoeidheid op dat moment het resultaat beïnvloedt).
Over behandeling was de boodschap duidelijk: er is wel degelijk iets te doen aan cognitieve klachten. Voorlichting over wat er aan de hand is (psycho-educatie) helpt al. Daarnaast is er cognitieve revalidatie, met twee vormen: training gericht op het verbeteren van cognitieve functies zelf, en het aanleren van praktische compensatiestrategieën voor het dagelijks leven. Ook is het belangrijk te kijken wat er onderliggend meespeelt: vermoeidheid kan verminderen door beweging en cognitieve gedragstherapie, somberheid en angst worden behandeld volgens de bestaande richtlijnen, en slaapproblemen verdienen aandacht voor de oorzaak ervan.
Een mooi voorbeeld dat werd genoemd: een mindfulness training van negen weken zorgde bij deelnemers voor minder cognitieve klachten, een op de langere termijn merkbaar snellere verwerkingssnelheid, minder somberheidsklachten, minder vermoeidheid en een betere mentale kwaliteit van leven.
| Boodschap van deze lezing
• Cognitieve klachten zijn vaak aanwezig en kunnen samenhangen met vermoeidheid, somberheid of angst, het loont om dit samen met uw zorgverlener in kaart te brengen. • Begrip van subjectieve en objectieve problemen is belangrijk, ook voor het vormen van persoonlijke behandelingen. |
Het werkt. En nu? Gedrag en implementatie in de praktijk — Dr. Pam ten Broeke, Universiteit Leiden
De laatste lezing ging niet over medische inhoud, maar over een minstens zo belangrijk thema: waarom het soms lastig is om nieuwe kennis en richtlijnen daadwerkelijk in de dagelijkse praktijk toe te passen. Ook zorgverleners zijn mensen: weten dat iets goed is, betekent niet automatisch dat het ook tot uitvoer wordt gebracht. Tot 70% van de zorgverleners volgt nieuwe richtlijnen niet altijd volledig op. Dit is niet per se uit onwil, maar omdat het veranderen van bestaande werkwijzen in de praktijk nu eenmaal lastig kunnen zijn gezien dit gedragsveranderingen meebrengt.
Uit gesprekken met zorgverleners kwamen drie belangrijke drempels naar voren: tijdgebrek, onzekerheid over welke behandelopties het beste zijn, en aannames over wat mensen met MS wel of niet zouden willen. Veel van de dagelijkse zorg verloopt bovendien op de automatische piloot (gewoontegedrag), en juist gewoontes zijn lastig te veranderen.
De aanpak die hiervoor wordt aanbevolen: eerst goed uitzoeken wie welk gedrag moet veranderen, waar en wanneer; vervolgens de specifieke drempels voor die situatie in kaart brengen; en dan de oplossing precies laten aansluiten bij die drempels, in plaats van alleen maar ‘meer informatie’ te geven, want een tekort aan kennis is meestal niet het echte probleem (meer richtlijnen zijn niet de oplossing). Als tijdgebrek de drempel is, helpt een praktisch hulpmiddel dat weinig extra tijd kost; als het gaat om vastgeroeste routines, helpt het om heel gericht een nieuwe gewoonte te introduceren, bijvoorbeeld met een concreet ‘als… dan…’-plan (‘als ik in mijn agenda de volgende afspraak zie, dan controleer ik wanneer de laatste cognitieve screening heeft plaatsgevonden’).
De implementatie van nieuwe behandelrichtlijnen kunnen zo geleidelijk aan worden ingevoerd en ingebed worden in de zorg.
SAMENVATTING
De rode draad van het hele symposium was: cognitieve problemen bij MS komen vaak voor, zijn niet altijd zichtbaar, en worden daardoor nog te vaak over het hoofd gezien, terwijl er wel degelijk iets aan te doen is.
| De belangrijkste punten uit het symposium
• Cognitieve klachten (concentratie, geheugen, denksnelheid) komen voor bij mensen met MS, en kunnen al vroeg in het ziekteproces beginnen. • Vroege herkenning maakt verschil voor kwaliteit van leven, wacht dus niet af als u merkt dat denken of concentreren meer moeite kost, maar maak het bespreekbaar met uw zorgprofessional. • Er wordt gewerkt aan laagdrempelige digitale screeningstools om problemen sneller op te sporen. • Wat u zelf ervaart en wat een test laat zien, komen niet altijd overeen, vermoeidheid, somberheid en angst spelen daarbij een rol; bespreek dit gerust met uw zorgverlener. • Er zijn behandelopties: voorlichting, cognitieve training, praktische compensatiestrategieën, en het aanpakken van vermoeidheid, stemming of slaap en mindfulness liet bijvoorbeeld goede resultaten zien. • Zorgverleners werken actief aan het structureel inbedden van cognitieve zorg in de dagelijkse praktijk dit kost tijd, maar staat nadrukkelijk op de agenda. |
Heeft u na het lezen van dit verslag vragen over uw eigen situatie? Bespreek deze gerust met uw neuroloog, MS-verpleegkundige of andere zorgverlener.
Voor de precieze wetenschappelijke details en bronvermeldingen kan contact opgenomen worden met de organisatoren van het symposium.