Ik realiseerde het me niet, als volwassen werkende vrouw, maar toch was het zo: mijn man was jarenlang mijn mantelzorger. Je bent mantelzorger als je onbetaald zorgt voor een naaste en als die zorg verder gaat dan de ‘gebruikelijke’ hulp (zie ook www.mantelzorg.nl). In mijn geval was er extra zorg nodig door een aanvalsgewijze neurologische aandoening waarbij ik direct moest worden opgehaald en mijn dagelijkse taken moesten worden overgenomen. Dit vereiste een hoop flexibiliteit van zijn kant en leverde zorgen op. Pas nu het beter met me gaat, realiseer ik me dat deze situatie (ook) een behoorlijke impact had op hem, zowel fysiek als emotioneel. Het lijkt me daarom goed om in deze blog stil te staan bij de impact van een chronische neurologische aandoening (zoals MS) op de partner.
Een tijd terug hebben we een wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar de belasting van (samenwonende) partners van mensen met MS. De mensen met MS werkten bijna allemaal en hadden de relapsing-remitting beloopsvorm. De partners vulden de zogeheten Modified Caregiver Strain Index vragenlijst in. We zagen dat 24% van de partners significante belasting ervaarde door de zorg voor hun partner met MS, ofwel ze scoorden boven een bepaalde grenswaarde op de vragenlijst. De vaakst genoemde ‘belastingen’ gingen over het moeten aanpassen van gezamenlijke plannen, het moeten aanpassen van de dagelijkse manier van doen, de tijd die met de zorg gemoeid gaat en het ervaren van beperkingen in andere dingen die de partner zou willen doen. Allemaal hele logische zaken, maar niet heel fijn om te horen als dit met jou te maken heeft. Dit doet me denken aan het ‘Can Do More’ programma dat wordt aangeboden door het Nationaal MS Fonds. In acht wekelijkse sessies gaan mensen met MS en hun partners in gesprek over thema’s als stressmanagement, uitdagingen voor de zorggever en sociale ondersteuning (Can Do More – Nationaal MS Fonds). Als reactie zie ik staan: ‘Henk: ik was mijn partner kwijt, maar heb haar weer gevonden’.
Thuis hebben we gelukkig altijd openlijk gesproken over onze situatie en wat deze met ons deed. Toch merkte ik dat ik hier pas echt voor open stond toen het beter met me ging. Eerder vond ik toch dat ik degene was met een probleem. Dat is helaas niet zo. Voor ons was goede communicatie de sleutel tot het houden van een goede relatie. Dus ga vooral het gesprek aan!
Mogelijke interessante links:
https://mantelzorgelijk.nl/over-mantelzorg/
Karin van der Hiele, neuropsycholoog en wetenschapper, Universiteit Leiden
