Heel veel jaren terug startte ik als bedrijfsarts in opleiding en zag ik voor het eerst een meneer met MS op mijn spreekuur. Deze relatief jonge man van rond de 45 werkte met veel plezier full time als IT-specialist bij een groot bedrijf in Nederland. De eerste woorden die hij sprak waren: “het gaat niet meer dokter..”.
Het was zichtbaar dat het niet meer ging, en het was ook zeer zichtbaar dat deze meneer er moeite mee had om deze woorden uit te spreken. Jaren had hij zich ingezet voor het bedrijf en gelukkig had hij daarbij ervaren dat zijn collega’s bij het bedrijf hem graag erbij wilde houden, maar het ging niet meer. Het kostte hem al langere tijd teveel energie waardoor hij nauwelijks nog iets over had voor buiten het werk. Ik heb hem na dat eerste contact zo goed mogelijk begeleid, maar volgde daarbij goeddeels wat hij zelf vertelde over zijn aandoening, de beperkingen en zijn werksituatie. Ik was zeker toen geen expert op MS. Zijn aandoening triggerde me wel, en ik ben me in die periode beter gaan inlezen. Zo realiseerde ik me steeds beter wat MS kan betekenen voor iemand en diens functioneren.
Sindsdien heb ik altijd een bijzondere interesse gehouden voor chronische aandoeningen die al vroegtijdig in het arbeidzame leven zich kunnen openbaren. Hoe ga je er nu het beste mee om, wat zou ik eigenlijk zelf doen als het mij zou overkomen. Zou ik mijn werk als bedrijfsarts kunnen blijven doen? Wat zou mijn werkgever hiervan vinden? Gaandeweg mijn verdere opleiding en ervaring in het vak bedrijfsgeneeskunde realiseerde ik me beter dat de meesten mensen met een chronische aandoening, zolang het nog kan, zo goed als mogelijk hun werk willen volhouden en doorgaan zoals het is geweest. Ik zou dat zelf ook doen. Het is niet zozeer kop in het zand steken, maar als je doet wat je leuk vindt, waarom zou je dan daar eerder dan nodig een verandering in aanbrengen. Wat kan je dat dan opleveren?
Tijdens mijn opleiding tot bedrijfsarts ben ik promotie onderzoek gaan doen bij het AMC. Mijn onderzoek richtte zich op het gebruik en de mate van wetenschappelijk bewijs voor de adviezen en interventies die we binnen de bedrijfsgeneeskunde geven en uitvoeren. Behalve dat ik het hartstikke leuk vond om onderzoek te mogen doen, leerde ik ook dat voor veel complexe aandoeningen we eigenlijk nog niet goed weten wat nu effectieve en passende zorg is die bijdraagt aan het behoud van werk. Dat is ook begrijpelijk omdat bij dit type onderzoek je niet alleen te maken hebt met de interventie en de persoon met een ziekte, maar ook nog met allerlei factoren in de werksetting en zelfs ook factoren in het zogenaamde Nederlandse ziekte en arbostelsel. Dat maakt het ook zo enorm lastig om studies internationaal met elkaar te vergelijken, en komen we niet goed verder in onze kennis op dit onderwerp. Wat wel overal ter wereld hetzelfde lijkt te zijn, is dat voor de meeste mensen geldt dat ze het lastig vinden te besluiten of ze wel of niet moeten vertellen over hun ziekte op het werk, en daarbij het liefst zo lang mogelijk door blijven werken. Tot het dus niet meer gaat, en dan gaat het ook echt niet meer of nooit meer op de manier zoals zij dit zelf wensen.
Zou dit anders en beter kunnen en moeten, en zo ja hoe dan? Dat is de vraag die ik vanaf het begin van mijn werk als bedrijfsarts mezelf heb gesteld en waar ik nog geen antwoord op heb. Met het ‘Don’t be late!’ project zullen we hopelijk wel iets van antwoorden kunnen vinden. En dat is echt vernieuwend. Ik ben betrokken bij de interventie studie die zich richt op werkenden met MS, waarbij we proberen vroegtijdig mee te denken, ook samen met de werkomgeving of een vertrouwde vertegenwoordiger, op welke manier iemand zo lang mogelijk op een fijne manier kan blijven werken. Zou het lukken om sommige verwachtte problemen te voorkomen of tenminste uit te stellen? Beide uitkomsten kunnen in elk geval heel veel waard zijn voor een individu.
Frederieke Schaafsma, bijzonder hoogleraar en bedrijfsarts bij werkpakket 2 van Don’t be Late!
