In het eerste onderdeel van de Don’t be late! studie stellen we ons de vraag: Hoe kunnen we problemen met het denkvermogen bij mensen met Multiple Sclerose (MS) vroegtijdig ontdekken? Want hoe sneller we erbij zijn, hoe groter de kans dat we de impact hiervan op het dagelijkse leven kunnen helpen verminderen. We gebruiken voor het onderzoek een handige iPad waarmee we door middel van enkele computertaken iemands snelheid van denken, geheugen en aandacht kunnen meten. Het afnemen van deze digitale taken gaat snel en is na afronding van de studie makkelijk te gebruiken voorafgaand een bezoek aan de neuroloog of verpleegkundige. Maar werken deze computertaken eigenlijk wel net zo goed als het reguliere onderzoek dat we met papier en pen uitvoeren? Om deze vraag te kunnen beantwoorden, zijn we van plan om maar liefst 750 mensen met MS te onderzoeken, mensen van allerlei leeftijden, met verschillende thuissituaties en verschillende MS symptomen.
Toen ik twee jaar geleden als onderzoeker aan dit mooie project begon, was mijn onderzoekershart meteen enthousiast. Het kunnen bestuderen van zo’n grote groep deelnemers is de droom van iedere onderzoeker. Het heeft veel voordelen, waaronder de hoeveelheid vragen die je kunt beantwoorden maar ook dat resultaten gebaseerd op een grotere groep deelnemers vaak beter te vertalen zijn naar andere mensen met MS. Bij elke deelnemer die ik voor de studie onderzoek, besef ik steeds meer hoeveel ik zelf leer van de interacties die ik met hen heb. Inmiddels hebben we meer dan 200 mensen met MS gemeten en de diversiteit van deze ziekte wordt steeds duidelijker voor mij. Alle 200 mensen delen de diagnose MS, maar opmerkelijk genoeg is dit vaak ook hetgeen waarop ze het meest verschillen.
Dit werd mij duidelijk op een dag nog niet zo lang geleden, toen ik twee deelnemers op dezelfde dag zag. ‘s Ochtends deed een jonge vrouw mee die geen lichamelijke symptomen ervaart, maar wel steeds meer worstelt met problemen zoals trager denken en dingen vergeten. Ze vertelde dat sociale situaties steeds moeilijker voor haar worden. Ze maakt zich zorgen over haar toekomst, vooral wat betreft haar werk. ‘s Middags zag ik een andere jonge vrouw, van ongeveer dezelfde leeftijd als de vrouw in de ochtend. Deze vrouw kwam in een rolstoel en vertelde mij dat ze sinds een paar maanden opnieuw leert lopen. Haar lichamelijke symptomen zijn ernstig, maar haar denkvermogen is onaangetast door de MS.
Terwijl ik nog druk bezig ben met het verzamelen van de onderzoeksgegevens, heb ik nu al veel kunnen leren. De grote verschillen in hoe MS zich uit, kun je zien aan de verschillende scores op de cognitieve testen. Maar deze verschillen worden nóg duidelijker wanneer je direct van de deelnemer hoort hoe de ziekte hen in het dagelijks leven beïnvloedt. Hierdoor heb ik ook weer nieuwe vragen in mijn hoofd: Wat maakt dat deze ziekte zo vele gezichten heeft? Zo onvoorspelbaar is? Ik hoop dat de data die we in dit project verzamelen uiteindelijk ook zullen bijdragen aan het beantwoorden van deze vragen. Mijn enthousiasme als onderzoeker is dus alleen maar toegenomen, en ik blijf me de komende jaren volledig inzetten om een deel van de puzzel op te lossen!
Pauline Waskowiak, PhD student op het eerste werkpakket van de Don’t be late! studie
